DOENÇA CELÍACA: uma epidemia submersa

Dr Fernando Valério

A doença celíaca é uma doença que atinge 1% da população, é uma das doenças autoimunes mais comuns, mas, com um índice de subdiagnóstico absurdo. Tem a mesma incidência de doença de Alzheimer e hipercolesterolemia familiar, é mais frequente que a Doença de Crohn e retocolite ulcerativa, mas ainda é banalizada por profissionais e sociedade.

É como se víssemos apenas a ponta do iceberg, a superfície, sem nos lembrar da parte submersa, que é muito maior! Em média, de cada 7 celíacos, apenas um tem o diagnóstico estabelecido. E a questão não é apenas numérica, é humana. Quantas pessoas sofrem com os mais diversos sintomas e complicações da doença, têm a qualidade de vida comprometida e deixam de viver em plenitude pela falta de diagnóstico?

Estima-se que os Estados Unidos tenham 3 milhões de celíacos. No entanto, em 2014, apenas 190.000 consultas foram decorrentes de atendimentos a celíacos. Os celíacos não fizeram acompanhamento, não procuraram ajuda médica, ou pior, não foram reconhecidos e diagnosticados? Em 2022, um estudo norueguês mostrou que apenas 25% dos celíacos estavam diagnosticados. Estamos falando de um país com um dos maiores índices de desenvolvimento humano do planeta, e mesmo assim, a Noruega não avançou tanto no número de casos diagnosticados! Um estudo da organização Celiac Foundation (EUA) mostrou que 28% dos celíacos foram desencorajados por profissionais a pensar neste diagnóstico, e que em 23% dos casos, mais de 5 profissionais tiveram contato com celíacos antes do diagnóstico. Além de não diagnosticar, profissionais podem criar barreiras, e isso precisa acabar!

Quais as razões para não enxergarmos os celíacos não diagnosticados?

Uma apresentação clínica diversa, sistêmica, que confunde! Esta é a "doença camaleão", que se camufla o tempo todo. Por isso, precisamos estar atentos a todas as complicações e associações da doença, e buscar o diagnóstico nestes pacientes. Precisamos ser proativos no diagnóstico da doença celíaca!

Um profundo desconhecimento médico. Universidades não ensinam, profissionais não conhecem a doença, não pesquisam o diagnóstico, e a doença se torna falsamente rara! As sociedades médicas também dão pouca atenção à doença, não trazem destaque a ela, e não promovem o conhecimento atual ao meio médico como deveriam. E, mesmo quando lembram da doença, muitos profissionais não têm o domínio sobre como diagnosticar corretamente, ou preferem não seguir protocolos. Infelizmente, estudo mostrou que em endoscopias indicadas para avaliação de doença celíaca, apenas em 39% das vezes realizou-se mais de 4 biópsias. Sem contar, a negligência em avaliar um segmento intestinal chamado bulbo duodenal, que está isoladamente comprometido em 9 a 13% dos casos. E, como médico, sinto em dizer que há um enorme preconceito entre os profissionais sobre o tema "glúten", o que é injustificável e nos envergonha.

A falta de apoio da indústria farmacêutica também é um fator relevante. Sem um medicamento, há menos divulgação, marketing, patrocínio para cursos e aulas. Não seremos inocentes, sem lucro há pouco interesse!

Aumentar o diagnóstico em parentes é fundamental. Esta é uma doença genética, e buscar o diagnóstico em familiares é primordial para o incremento do diagnóstico da doença. Este é um ponto que me frustra e muito! Saber que celíacos não diagnosticados orbitam parentes celíacos, mas, que se recusam em buscar o diagnóstico. O medo de uma vida com restrições supera o medo de complicações severas e por vezes fatais.

Precisamos mudar este cenário e conscientizar. Precisamos acessar, de algum modo, a imprensa, universidades, sociedades médicas e a população geral. Será fácil? Jamais!

Mas, não devemos e não podemos nos conformar com o subdiagnóstico! Celíacos e suas famílias merecem a nossa dedicação e esforço. Precisamos romper os limites desta comunidade e falar sobre a doença para toda a sociedade como um todo.